В научном медицинском издании Digital Diagnostics вышла статья «Междисциплинарный банк данных в онкоэндокринологии: радиойодрефрактерный дифференцированный рак щитовидной железы». Авторы статьи анонсируют новый проект – современный клинический регистр данных пациентов с радиойодрефрактерным дифференцированным раком щитовидной железы.
Ознакомиться/стать участником проекта – https://reestr.medical-data.ru/mbd/
Прочитать о проекте подробнее – https://jdigitaldiagnostics.com/DD/article/view/104745
Зачем нужен регистр, чем новый отличается от предыдущих, и как врачи разных специальностей могут использовать его в работе?
Регистры данных пациентов – это информационные системы сбора, анализа и хранения персональных медицинских данных пациентов, имеющих определённое заболевание.
Клинические регистры позволяют проводить статистическую оценку заболевания, оценивать региональные различия заболеваемости, зависимость развития и течения заболевания от разных факторов.
Данные регистров необходимы как для научной деятельности специалиста, так и в его клинической практике – особенно при диагностике и лечении тяжёлых сочетанных патологий, онкологических заболеваний, редких болезней. Обращение к массиву данных, аналитическая работа позволяют специалисту разработать план персонализированной диагностики и лечения пациента, тем самым увеличить шансы положительного исхода заболевания.
Создание регистров или банков данных – это следствие развития и высоких достижений в персонализированной доказательной медицине развитых стран. Такие канцер-регистры появляются и в сфере онкологии, например, SEER , NCDB и другие. Они являются главными инструментами изучения особенностей клинического течения болезней, ответа на терапию, оценки влияния прогностических факторов.
На текущий момент в России на разных уровнях организации здравоохранения представлены несколько действующих регистров, однако ни один из них нельзя назвать полноценным – почему?
- Существующие регистры не учитывают клинические данные о пациентах.
- Информация о пациенте часто неполная или противоречивая.
- Информация о пациенте дублируется.
Вывод: существующие канцер-регистры не закрывают потребность специалиста в оперативном получении необходимой информации о пациенте. Пациент также не имеет возможности аккумулировать и хранить информацию – результаты диагностики и лечения, заключения и другое – в электронном формате единой системы.
Перечисленные негативные факторы обусловили актуальность и целесообразность создания банка данных нового формата. Усовершенствованный междисциплинарный банк данных в онкоэндокринологии учитывает стандартные демографические и нозологические данные, характерные для эпидемиологических регистров, а также другие, позволяющие специалисту видеть «полную картину» заболевания и состояния пациента.
Новый регистр включает в себя:
- Значимые клинические и параклинические данные – результаты лабораторных, морфологических и инструментальных методов исследования, различных методов визуализации (УЗИ, КТ, МРТ, ОФЭКТ/КТ, ПЭТ/КТ) (таблица).
- Результаты молекулярно-генетического профиля опухоли, необходимые для выбора тактики лечения.
- Учет стандартизированных качественно-количественных параметров/факторов, потенциально влияющих на клиническое течение, ответ на лечение, развитие осложнений и исход заболевания.
- Отображение времени выполнения исследований, результатов пересмотра, второго мнения специалиста.
В новом проекте предусмотрен сбор информации о результатах молекулярно-генетического исследования на наличие известных мутаций в генах BRAF, TERT, RAS, RET/PTC, PAX8/PPAR-γ для последующего анализа. Такое исследование может быть показано пациентам с цитологическим заключением Bethesda IV, V и VI.
Специалист, работающий с новым банком данных, имеет возможность использования шаблонов для ввода данных анамнеза, редактирования имеющегося анамнеза, добавления датированных изменений и присоединения документов в PDF-формате.
Над проектом создания Междисциплинарного банка данных в онкоэндокринологии работали 11 врачей, IT-специалисты и аналитики. Данные наблюдений охватывают 228 пациентов из 48 регионов Российской Федерации. Команда преследовала две цели – создать банк данных нового формата, структура которого предполагает аккумулирование необходимого максимума клинической информации о пациенте. Вторая цель – разработать интуитивно понятный интерфейс, позволяющий специалисту быстро и просто выводить, использовать, обрабатывать и хранить информацию.
Междисциплинарный банк данных – это
- Мультидисциплинарная парадигма сбора и анализа мультимодальных данных, объединенная целью оперативной и доказательно-обоснованной медицинской помощи пациентам.
- Доступный цифровой ресурс учета и анализа собственного опыта и оперативной коллегиальной экспертной поддержки в реальной клинической практике.
- Инновационная цифровая платформа для многоцентровых научно-практических исследований.
- Матрица для клинико-эпидемиологических исследований, развития радиомики, глубокого машинного обучения, искусственного интеллекта в медицине.
- Прогнозирование новых случаев РЙР-ДРЩЖ (радиойодрефрактерности, дифференцированного рака щитовидной железы), их верификация и выбора оптимальной тактики лечения.
- Консолидация доказательного опыта эффективного и безопасного лечения пациентов (хирургия, радиойодтерапия, гормонотерапия, таргетная терапия).
Междисциплинарный банк данных в онкоэндокринологии — это интеграционный проект в развитии цифровой медицины, созданный для решения насущных задач здравоохранения.
Новый клинический регистр поддерживают крупные ассоциации специалистов – Ассоциация развития тераностики, Ассоциация эндокринных хирургов и Общество специалистов по опухолям головы и шеи.
Ознакомиться и стать участником проекта – https://reestr.medical-data.ru/mbd/
Присоединиться к проекту могут все врачи, занимающиеся лечением пациентов с РЙР-ДРЩЖ – онкологи, хирурги, радиологи, специалисты ядерной медицины, эндокринологи, химиотерапевты, патологи, генетики.
Прочитать о проекте подробнее – https://jdigitaldiagnostics.com/DD/article/view/104745